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jueves, 30 de julio de 2015

      ¿CÓMO CUIDAR UNA PERSONA CON EM?

Antes que cuidadores, se consideran compañeros, hijos, hijas o amigos. Hacen lo que creen que cualquiera haría por alguien cercano: echarle una mano. Sin embargo, ser cuidador de un paciente con esclerosis múltiple implica, en muchos casos, responsabilizarse de tareas poco agradecidas noche y día. El cuidador asume un papel cambiante, por los síntomas variables de la esclerosis múltiple. Da igual si ocurre de repente o gradualmente, los cambios en la relación y en los cuidados son adversidades que hay que afrontar. La clave es que tanto el cuidador como el paciente reciban toda la ayuda necesaria.

Todo el mundo ha barajado la posibilidad de tener que hacerse cargo de sus padres cuando envejezcan. Pero cuidar a un padre o a una madre con esclerosis múltiple, antes de llegar a cierta edad, resulta un duro golpe. Algunas personas jóvenes que padecen esclerosis múltiple deben volver a su casa para recibir cuidados de sus padres, que ya planeaban la jubilación. Para los progenitores que deben cuidar a un hijo ya adulto, además de resultarles físicamente extenuante, les supone un tremendo impacto emocional ver a su hijo afectado por la enfermedad.

Más arduo es el trance cuando es el marido o la esposa quien desarrolla la esclerosis múltiple y su compañero debe desempeñar el papel de cuidador. En este y en los casos anteriores, existe un punto de inflexión en la relación afectiva entre el cuidador y el paciente. Cuando se cuida a alguien es muy fácil descuidar la propia salud. Por eso, el cuidador debe prestar atención a sus necesidades de bienestar físico y emocional.Mantenerse sano significa poder seguir proporcionando cuidados a esa persona que uno quiere.

Una de las mayores preocupaciones de los cuidadores es sentir que no tienen tiempo para ellos mismos, ya que pasan la mayor parte del día con la persona que cuidan. La frustración que esto les causa les lleva a tener sentimientos de culpa. Los cuidadores pueden sentirse mal por expresar su negatividad sobre la situación que viven y acaban por guardarse sus sentimientos. Como resultado, esto les hace sentirse solos. Es entonces cuando hay que dar un primer paso para buscar el apoyo necesario.

No basta con que el cuidador vigile su propia dieta, su espalda y controle sus emociones, el estrés e incluso la depresión. Se deben tener en cuenta otras opciones, como las que ofrecen los servicios sanitarios y sociales, que pueden reducir considerablemente la carga de cuidados. Tampoco hay que rendirse ante las dificultades económicas que acarrean una disminución de los ingresos económicos por trabajar menos horas o incluso dejar la actividad laboral y los costes del tratamiento de la esclerosis múltiple. El cuidador debe permitir que los que le rodean, otras personas en la misma situación y la Administración le ayuden, y que le cuiden también.

Además, la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) incorpora servicios para dar apoyo a laspersonas cuidadoras. Actualmente, la entidad está organizando grupos de ayuda para pacientes y familiares, así como talleres de educación sanitaria, para comprender a fondo todas las dificultades de la enfermedad.

En las reuniones de grupo, los trabajadores sociales crean dinámicas para tratar los temas más comunes entre los participantes. Se trata de grupos homogéneos formados por un máximo de doce personas. La educación sanitaria puede tener lugar en el hospital de día o bien en domicilios particulares, con el objetivo de reducir la sobrecarga familiar a la hora de cuidar a las personas que padecen EM.



Fuente de información:
Caring for someone with MS: a handbook for family and friends. Multiple Sclerosis Society. 2009 [acceso 20 de noviembre de 2012]. Disponible en:http://www.mssociety.org.uk/sites/default/files/Documents/Core%20pubs/Caring%20for%20someone%20with%20MS%200611%20-%20Web.pd
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