¡MUY IMPORTANTE!

II PREMIO INTERNACIONAL FABIANE CARVALHO MIRANDA

E l  Premio Internacional Fabiane Carvalho Miranda , creado el año 2016 por la Asociación Colibrí de Esclerosis Múltiple de Santa Pol...

jueves, 30 de julio de 2015

      ¿CÓMO CUIDAR UNA PERSONA CON EM?

Antes que cuidadores, se consideran compañeros, hijos, hijas o amigos. Hacen lo que creen que cualquiera haría por alguien cercano: echarle una mano. Sin embargo, ser cuidador de un paciente con esclerosis múltiple implica, en muchos casos, responsabilizarse de tareas poco agradecidas noche y día. El cuidador asume un papel cambiante, por los síntomas variables de la esclerosis múltiple. Da igual si ocurre de repente o gradualmente, los cambios en la relación y en los cuidados son adversidades que hay que afrontar. La clave es que tanto el cuidador como el paciente reciban toda la ayuda necesaria.

Todo el mundo ha barajado la posibilidad de tener que hacerse cargo de sus padres cuando envejezcan. Pero cuidar a un padre o a una madre con esclerosis múltiple, antes de llegar a cierta edad, resulta un duro golpe. Algunas personas jóvenes que padecen esclerosis múltiple deben volver a su casa para recibir cuidados de sus padres, que ya planeaban la jubilación. Para los progenitores que deben cuidar a un hijo ya adulto, además de resultarles físicamente extenuante, les supone un tremendo impacto emocional ver a su hijo afectado por la enfermedad.

Más arduo es el trance cuando es el marido o la esposa quien desarrolla la esclerosis múltiple y su compañero debe desempeñar el papel de cuidador. En este y en los casos anteriores, existe un punto de inflexión en la relación afectiva entre el cuidador y el paciente. Cuando se cuida a alguien es muy fácil descuidar la propia salud. Por eso, el cuidador debe prestar atención a sus necesidades de bienestar físico y emocional.Mantenerse sano significa poder seguir proporcionando cuidados a esa persona que uno quiere.

Una de las mayores preocupaciones de los cuidadores es sentir que no tienen tiempo para ellos mismos, ya que pasan la mayor parte del día con la persona que cuidan. La frustración que esto les causa les lleva a tener sentimientos de culpa. Los cuidadores pueden sentirse mal por expresar su negatividad sobre la situación que viven y acaban por guardarse sus sentimientos. Como resultado, esto les hace sentirse solos. Es entonces cuando hay que dar un primer paso para buscar el apoyo necesario.

No basta con que el cuidador vigile su propia dieta, su espalda y controle sus emociones, el estrés e incluso la depresión. Se deben tener en cuenta otras opciones, como las que ofrecen los servicios sanitarios y sociales, que pueden reducir considerablemente la carga de cuidados. Tampoco hay que rendirse ante las dificultades económicas que acarrean una disminución de los ingresos económicos por trabajar menos horas o incluso dejar la actividad laboral y los costes del tratamiento de la esclerosis múltiple. El cuidador debe permitir que los que le rodean, otras personas en la misma situación y la Administración le ayuden, y que le cuiden también.

Además, la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) incorpora servicios para dar apoyo a laspersonas cuidadoras. Actualmente, la entidad está organizando grupos de ayuda para pacientes y familiares, así como talleres de educación sanitaria, para comprender a fondo todas las dificultades de la enfermedad.

En las reuniones de grupo, los trabajadores sociales crean dinámicas para tratar los temas más comunes entre los participantes. Se trata de grupos homogéneos formados por un máximo de doce personas. La educación sanitaria puede tener lugar en el hospital de día o bien en domicilios particulares, con el objetivo de reducir la sobrecarga familiar a la hora de cuidar a las personas que padecen EM.



Fuente de información:
Caring for someone with MS: a handbook for family and friends. Multiple Sclerosis Society. 2009 [acceso 20 de noviembre de 2012]. Disponible en:http://www.mssociety.org.uk/sites/default/files/Documents/Core%20pubs/Caring%20for%20someone%20with%20MS%200611%20-%20Web.pd
f

jueves, 23 de julio de 2015

Taller Grupal subvencionado por Diputación de Alicante




¡Os esperamos!

Una Investigación da un giro prometedor a los futuros estudios

Investigadores encuentran el enlace perdido entre el cerebro y el sistema inmune

Un descubrimiento importante da un vuelco a lo conocido durante décadas: un equipo de investigadores ha determinado que el cerebro está directamente conectado al sistema inmune mediante vasos desconocidos hasta el momento
Grandes implicaciones para las enfermedades neurológicas, desdeautismo y Alzheimer a Esclerosis Múltiple
Que tales vasos hayan escapado a la detección, cuando el sistema linfáticoha sido meticulosamente mapeado, es un hecho sorprendente en sí mismo,pero la verdadera relevancia del hallazgo reside en los efectos que podríatener en el estudio y tratamiento de enfermedades neurológicas, desdeel autismo al Alzheimer o la Esclerosis Múltiple.
En lugar de preguntar ‘¿Cómo estudiamos la respuesta inmune del cerebro?’ ‘¿Por qué los pacientes de Esclerosis presentan ataques inmunológicos?’ahora podemos aproximarnos al problema mecanísticamente. Porque elcerebro es como cualquier otro tejido conectado al sistema inmunológicoperiférico a través de los vasos linfáticos meníngeos”, dice el Dr. JonathanKipnis, profesor del Departamento de Neurociencia de la Universidad de Virginia y director del Centro para la Inmunología del Cerebro y la Glía (BIG,por sus siglas en inglés) de la misma universidad. “Cambia totalmente lamanera en que percibimos la interacción neuro-inmune. Antes siempresuponía una cuestión esotérica imposible de estudiar. Pero ahora podemoshacer preguntas mecanísticas.
Creemos que en cada enfermedad neurológica que presenta un componenteinmunológico, estos vasos juegan un papel decisivo”, dice Kipnis. “Es difícilimaginar que estos vasos no estén implicados en una enfermedad[neurológica] que presente un componente inmunológico.

Nuevo descubrimiento en el cuerpo humano
El Dr. Kevin Lee, director del Departamento de Neurociencia de la Universidad de Virginia, describe su reacción al descubrimiento del grupo deKipnis: “La primera vez que estos chicos me mostraron los resultados, yosolo pronuncié una frase: ‘Tendrán que cambiar los libros de texto.’ Nuncaha habido un sistema linfático en el sistema nervioso central, y estabamuy claro desde esa primera observación – y ellos han hecho muchosestudios para reforzar el hallazgo – que cambiaría los fundamentos de cómola gente entiende la relación del sistema nervioso central con el sistemainmunológico.
Incluso Kipnis fue escéptico al principio. “Realmente no me creía queexistieran estructuras en el cuerpo que aún no conociéramos. Pensaba queel cuerpo ya estaba cartografiado”, dice. “Pensaba que estosdescubrimientos habían terminado en algún momento hacia la mitad del siglopasado. Pero aparentemente no lo habían hecho.”

‘Muy bien escondidos’
El hallazgo ha sido posible gracias al trabajo del Dr. Antoine Louveau, uninvestigador postdoctoral del laboratorio de Kipnis. Los vasos fuerondetectados solo después de que Louveau desarrollara un método paramontar las meninges – las membranas que recubren el cerebro – de losratones en un solo portaobjetos, para así poder ser examinadas en suconjunto. “En realidad, fue bastante fácil”, dice. “Había un truco: fijamos lasmeninges dentro del cráneo, para que el tejido estuviera en condicionesfisiológicas, y luego lo diseccionábamos. Si lo hubiéramos hecho al revés nohabría funcionado.
Después de observar patrones similares a los de vasos en la distribución delas células inmunes en las preparaciones, Louveau buscó vasos linfáticos yallí estaban. Lo imposible existía. Con su voz suave recuerda el momento:“Llamé a Jony [Kipnis] al microscopio y le dije, ‘Creo que tenemos algo.’
Respecto a cómo los vasos linfáticos cerebrales se las han arreglado parapasar inadvertidos todo este tiempo, Kipnis los describe como “muy bienescondidos” y advierte que siguen un vaso sanguíneo principal hacia el interior de los senos, un área difícil de observar. “Está tan cerca del vasosanguíneo, que lo pierdes,” comenta. “Si no sabes lo que buscas,simplemente lo pierdes.
La visualización en vivo de estos vasos fue crucial para demostrar sufunción, y esto no habría sido posible sin la colaboración de TajieHarris”, apunta Kipnis. La Dra. Harris es profesora adjunta de neurociencia ymiembro del centro BIG. Kipnis también elogia las “fenomenales” habilidadesquirúrgicas de Igor Smirnov, un investigador asociado al laboratorio de Kipniscuyo trabajo fue crítico a la hora de conseguir las imágenes del estudio.

Alzheimer, Autismo, EM y más
La inesperada presencia de vasos linfáticos plantea un inmenso número de preguntas que deben ser contestadas,tanto sobre el funcionamiento del cerebro como sobre las enfermedades que le afectan. Por ejemplo, laenfermedad de Alzheimer. “En el Alzheimer, hay acúmulos de proteínas en el cerebro”, dice Kipnis. “Creemos queesto ocurre porque estos vasos no eliminan estas proteínas eficazmente.” Apunta que los vasos tienen unaapariencia diferente según la edad, así que el papel que juegan en el envejecimiento es otra avenida queexplorar. Y hay una enorme variedad de enfermedades neurológicas distintas, desde autismo a EsclerosisMúltiple, que deben ser reconsideradas a la luz de la presencia de algo que la ciencia tanto insistió en que noexistía.

Los descubrimientos han sido publicados por la prestigiosa revista Nature (ya disponibles online). El artículo estáfirmado por Louveau, Smirnov, Timothy J. Keyes, Jacob D. Eccles, Sherin J. Rouhani, J. David Peske, Noel C. Derecki, David Castle, James W. Mandell, Lee, Harris y Kipnis.



martes, 21 de julio de 2015

LA IMPORTANCIA 
DE LOS EJERCICIOS
EN EL AGUA PARA LA EM

Fuente: National MS Society
Fecha de publicación: 09/07/2015

El agua es vida. Y el medio acuático tiene unas propiedades únicas que pueden ser muy beneficiosas para las personas que sufren esclerosis múltiple (EM), sobre todo para aquellas que tengan la movilidad reducida. Realizar ejercicios dentro del agua, además de facilitar movimientos que “en seco” pueden ser complicados de realizar, permite mejorar la capacidad motriz, la sensibilidad, la motivación y la actitud de los afectados por la EM.
El agua tiene unas propiedades ideales para ejercitar el cuerpo. La flotabilidad permite que se puedan mover las extremidades con mucha más facilidad; el hecho de pesar menos hace que las personas se sientan más ligeras. Esto ayudará a mover las articulaciones más débiles sin fatiga y se conseguirá una mayor relajación muscular. La viscosidad, aquella sensación de resistencia que obliga a moverse más lentamente, permite fortalecer los músculos y trabajar habilidades como el equilibrio y la coordinación. La presión hidrostática provoca una sensación de presión (que aumenta a más profundidad) que beneficia todas aquellas actividades en las que se debe estar de pie y, sobre todo, sirve para fortalecer la musculatura de las piernas. Finalmente, el agua también ayuda a mantener la temperatura corporal baja (incluso si se realizan actividades energéticas), hecho que puede ser beneficioso para las personas que tienen sensibilidad a la temperatura.

Las principales funciones que pueden mejorarse por el hecho de realizar ejercicios acuáticos son:

Función motriz. Mejora de la movilidad, flexibilidad, equilibrio y resistencia.
Sensibilidad. La sensación de disminución de peso puede reducir el dolor, incrementar otras percepciones sensoriales y facilitar el movimiento.
Motivación. Los resultados positivos al realizar ejercicios acuáticos pueden ayudar a incrementar las ganas de seguir adelante.
Actitud. El ejercicio puede aliviar los efectos de la depresión, reducir el estrés, incrementar la autoestima y promover la relajación.

Algunos de los ejercicios acuáticos más usuales que se pueden realizar dentro de una piscina son: la marcha (caminar levantando las piernas al lado de la pared de la piscina, si procede), levantar las piernas de lado (una detrás de otra, de cara al borde de la piscina), doblar las piernas hacia atrás (también al borde de la piscina) y estiramientos (colocando una pierna detrás de la otra y, con los pies planos, hacer presión con los brazos al borde de la piscina). También existe el método Halliwick, que permite mejorar el equilibrio y la independencia de las personas con movilidad reducida dentro del agua.

A pesar de que son ejercicios acuáticos sencillos, es aconsejable que se realicen bajo el control de un fisioterapeuta o de un instructor profesional, y no intentar probar nuevos ejercicios sin su aprobación. Finalmente, en el momento de realizar cualquier ejercicio acuático, independientemente del nivel que se tenga, lo más importante es tener ganas y querer pasárselo bien. 

jueves, 16 de julio de 2015


              GYM NORAY         Hay un dicho popular muy sabio, puede que el que más, que dice: Es de bien nacido ser agradecido; Es que es imposible dejar de agradecer a Vero, con este inmenso corazón, todo el show del día 13 de junio. Fue la VII GALA BENÉFICA DE BAILE cuya recaudación fue de 1.600 €. Vero y la trabajadora social de nuestra Asociación, hicieron la entrega de este cheque solidario, a la presidenta y secretaria de la Asociación.                                


Y como Gym Noray no para un sólo segundo, invitamos a que conozcan las actividades que están preparadas para este mes de julio. Para más información, visiten www.gymnoray.com
donde encontraréis servicios/horarios y demás actividades.

viernes, 3 de julio de 2015

TU PAREJA TIENE EM

9 cosas que hay que saber cuando tu pareja tiene Esclerosis Múltiple

Presentamos una serie de recomendaciones o consejos que pueden ser útiles para conocer cómo actuar cuando tu pareja ha sido diagnosticada de Esclerosis Múltiple.
1. Lo primero
La primera cosa que se debe hacer cuando tu pareja tiene EM es conocer la enfermedad. La EM es una enfermedad autoinmune que daña al sistema nervioso central produciendo síntomas como debilidadfatigapérdida deequilibrio y coordinaciónentumecimiento/hormigueo, dolor, problemas de visióncognitivos, o problemas de la vejiga/intestinalesparesia o dificultad al caminar.                          
2. El miedo y el enfado son reales
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad impredecible e incurable. Tu pareja sentiréis un torrente de emocionesincluyendo el miedo, la ira y lanegación. El desafío será compartir tus pensamientos y emociones con tu pareja, de una manera constructivapara así poder comenzar a manejarlos juntosQue sepas que también está bien llorar.
3. Desarrollar un lenguaje común
 consciente de los sutiles matices en las palabras que tu pareja elige a lahora de describir sus síntomas o sus problemas personales. Se puedeexpresar mucho en pocas palabras cuando el común entendimiento y lasexperiencias compartidas apoyan la conversaciónCéntrate en el desarrollode la relaciónmás que en la enfermedad crónica.
4. El ahorro de energía es oro
 consciente de que muchas tareaspequeña y grandes, son bastantefáciles para tipero estas mismas tareas pueden agotar la energía de tuparejareduciendo la cantidad y la calidad del tiempo que podríais disfrutarjuntos. Como en cualquier relaciónhacer algo amable sin que te lo pidan notiene precio.
5. Las influencias externas tienen impacto
Empieza a notar cómo ciertos factores ambientalessituaciones u otrosproblemas de salud afectan a tu pareja. Para muchas personas que vivencon EM, el calor y los picos en la enfermedad pueden aumentartemporalmente los síntomas. Los eventos excesivamente estimulantes eintensos pueden ser agotadores. Un día de actividad intensa puede requeriral menos dos días de descanso y recuperación.
6. Cuídate
Hacer frente a los efectos de una enfermedad crónica como la EM puede ser emocionalmente y físicamente agotador y rutinario para ambosContinúa alimentando vuestros intereses personales así como aquello que disfrutáis juntosPresta atención a los signos de depresión y fatiga como cuidador; y no tengas miedo de pedir ayuda.
7. Adelántate a las necesidades y sortea los obstáculos
Si tu pareja es sensible al caloraprende estrategias de enfriamiento;debes saber que el poder del hielo es a veces mágico. Caminar largas distancias aumenta el riesgo de caídas y cansancio.En estos casos hay que tener cuidado una vez que la fatiga empieceaumenta el riesgo de peligro.
8. La Esclerosis Múltiple no es exclusiva
Date cuenta de que las EM no es la responsable de todos los problemas de salud que experimentará su parejaSólo porque alguien tenga EM no excluye de que pueda desarrollar otros problemas de salud. Continua con la monitorización rutinaria de salud y la búsqueda del tratamiento médico para las enfermedades agudas. Ten en cuenta que la combinación de enfermedades puede aumentar los retos asociados con la EM.
9. Momentos de altibajos
 paciente y apoyaos el uno al otroHabrá días buenos y malos, y todo tipode días intermediosRecuerda que el apoyo viene dado de muchas formas:físicaemocionalfinanciera, social, espiritual... La paciencia, el apoyo, la comunicación y la empatía os ayudarán a ti y a tu pareja a navegar por los altibajos de la vida con la EM.

Fuente: