¡MUY IMPORTANTE!

IV CONCURSO & II CONCURSO ESCOLAR AGENDA SOLIDARIA COLIBRÍ

¡Nos complace anunciar la convocatoria de nuestro IV Concurso Agenda Solidaria Colibrí! Un año más, y tras el éxito de la co...

jueves, 30 de abril de 2015

Taller Grupal subvencionado por Fundación Once



¡Os esperamos!


Taller Grupal subvencionado por Fundación Once



¡Os esperamos!


Entendiendo la EM progresiva
El Dr. Don Mahad investiga acerca de la relación entre las mutaciones que se encuentran en las mitocondrias y la progresión de la Esclerosis Múltiple

El estudio del Dr. Mahad pudo ponerse enmarcha en 2014 gracias a la contribución de miles de personas en todo el mundo al ProyectoM1 (www.eme1.es) y otras iniciativasinternacionales. Su objetivo: entender másacerca de la EM progresiva, para proteger lasfibras nerviosas.
El daño en células nerviosas es una señadistintiva de la EM progresiva,y una de lasrazones subyacentes puede ser el daño a lasmitocondrias, esas pequeñas fábricas deenergía intracelulares, en esas células. Lasmitocondrias contienen una pequeña cantidad de material genético especial, llamado ADNmitocondrial (mtDNA), que programa la funciónmitocondrial y la producción de energía.
El Dr. Don Mahad, un investigador clínicoescocés del departamento de NeurocienciaClínica de la Universidad de Edimburgo, explica“El ADN mitocondrial de las células nerviosas de personas con EM progresiva a menudo presentamutaciones.” Él y su equipo quieren determinarcómo se desarrollan estas mutaciones. Tambiéninvestigarán la potencial relación entre la pérdidade mielina y cambios en las mitocondrias.
El Dr. Mahad continua, “El estudio puededesvelar el papel crucial de las mitocondriasdañadas en la progresión de la EM. Si es cierto,nuestros resultados podrían identificar manerasde proteger las fibras nerviosas y susmitocondrias en los afectados de EMprogresiva.” El Dr. Mahad puntualiza que un factor que podría suponer una limitación para elproyecto es que las células nerviosas usadas en el estudio deben provenir de voluntarios con EM, de biopsias cutáneas, y estas células nerviosasperiféricas “podrían no reflejar totalmente laspropiedades de las que se encuentran en elcerebro.

Más de un millón de personas en todo el mundoque tienen Esclerosis Múltiple progresivanecesitan urgentemente nuevas opcionesterapéuticas. Tú puedes contribuir en primerapersona a que proyectos como este siganponiéndose en marcha... ¡Únete a lainvestigación de la Esclerosis Múltiple!
  COLABORA
www.esclerosismultiple.com/investigacion/ficha.php?id_not=605

         ¡GRACIAS!

miércoles, 29 de abril de 2015

Investigan fármaco que podría reparar la mielina
Un nuevo estudio sugiere que un fármaco en investigación para la Esclerosis Múltiple puede reparar la mielina. El estudio se ha hecho público coincidiendo con la 67 reunión anual de la Academia Americana de Neurología que se celebra en Washington del 18 a 25 abril. "Este estudio, por primera vez, proporciona evidencia biológica de la reparación de la mielina dañada en el cerebro humano y avanza el campo de las terapias neuroreparadoras", afirma el principal autor del estudio, Diego Cadavid, de Biogen en Cambridge, Massachusetts, Estados Unidos, y miembro de la Academia Americana de Neurología.
El estudio de fase 2 involucró a 82 personas que tuvieron su primer incidente de neuritis óptica aguda, una enfermedad que típicamente afecta a un ojo y se caracteriza por inflamación, daño a las fibras nerviosas y pérdida de mielina en el nervio óptico. Se estima que aproximadamente la mitad de las personas con neuritis óptica desarrollan más tarde Esclerosis Múltiple. 
 
Todos los participantes fueron tratados con altas dosis de esteroides y luego seleccionados aleatoriamente con igual probabilidad de recibir el anticuerpo experimental, llamado anti-LINGO-1, o un placebo una vez cada cuatro semanas, para un total de seis dosis. Los participantes fueron evaluados cada cuatro semanas durante seis meses y en una visita final a los ocho meses.
 
Los resultados mostraron que las personas tratadas con el fármaco experimental y que no perdieron más de una dosis habían mejorado significativamente la conducción. Con el tiempo, las mejoras continuaban. Sin embargo, Cadavid afirma que son necesarios más estudios para evaluar si estos cambios conducen a una mejora clínica. Actualmente, está en curso un segundo estudio sobre el anti-LINGO-1 en personas con Esclerosis Múltiple.
http://www.fem.es/llista-es-investiguen-un-farmac-que-podria-reparar-la-mielina.aspx

martes, 21 de abril de 2015

  Lupe Bonales tiene 40 años y está afectada de esclerosis múltiple.                                                                                                                                         A pesar de todo, es una mujer fuerte y recomienda no derrumbarse por la EM

-¿Cuándo la diagnosticaron? 
-En abril del 2011, pero los primeros síntomas se dieron en septiembre de 2009.

-¿Qué síntomas tenía?
-Notaba un hormigueo en los pies que me subía por las piernas hasta el abdomen. Como soy esteticista, pensaba que era a causa de la circulación. Me sentía rara pero el hormigueo iba subiendo, hasta que llegó un momento que, cuando iba al servicio, no notaba que orinaba. Llegados a este punto, fui al médico. 

-¿Y qué le dijo?
-En primer lugar fui al médico de cabecera y me dijeron que la causa era falta de potasio, que comiera plátanos. Después de dos días, fui a urgencias y me hicieron una resonancia. Salieron 5 lesiones en la médula. Me dijeron que tenía una mielitis que se podría quedar allí, que no necesariamente tenía que ir a más, que no me agobiara.

-¿Qué hizo? 
-Como todos somos curiosos, entré a internet y empecé a leer cosas de la mielitis y de la esclerosis múltiple pero pensé que no tenía esta enfermedad porque tendría que estar muy mal (ríe). Me sentía un poco perdida pero como seguía el ritmo de trabajo pensaba que estaba cansada porque trabajaba muchas horas, mi trabajo es muy físico, cada vez soy mayor y la edad no ayuda. Y mezclaba las cosas.

- ¿Y cómo evolucionó?
-Cada 3 meses me hacían una revisión y no salía nada más. Mientras, yo notaba cosas muy raras pero en las resonancias no salía ninguna mancha en el cerebro, iban apareciendo manchas sólo en la médula. Finalmente, en una resonancia, salieron dos pequeñas manchas en el cerebro y como yo digo, me dieron el carnet VIP de la esclerosis múltiple.

-¿Usted sabía qué era la esclerosis múltiple?
-Inicialmente no sabía qué era a pesar de que tengo un tío que padece la enfermedad, pero es un tío lejano con el que no tengo demasiada relación. Él tuvo brotes más fuertes que le afectaron a la vista.

-¿Cómo se lo tomó?
-Me quedé un poco "puff". Siempre iba con mi madre a las visitas y aquel día fui sola. Salí del médico y me fui a trabajar. Y me preguntaba "¿y ahora qué? ¿qué pasará? ¿qué será?" Y pensaba "pues que venga lo que tenga que venir, si yo me encuentro bien…". Para mí, la esclerosis múltiple no ha supuesto un bajón y una depresión, al revés. Había gente que me decía “pobrecita”. Y yo digo ¿pobrecita de qué? Yo estoy bien y voy tirando. Está claro que tienes tus momentos en tu soledad. No quiero dar pena a pesar de que sé que el ritmo que llevaba antes ahora no lo puedo llevar y que me saturo porque me pongo nerviosa y noto casas raras en mi cuerpo. Debo relajarme. Y todavía debo aprender cómo.
     
-¿Qué pasó después del diagnóstico?
- Cuando me diagnosticaron pasé un año en el que me encontraba muy bien. Después de un año, me fue viniendo algún brote pero siempre en el mismo lugar: en el lado izquierdo, en la pierna, en el abdomen, pero nunca hasta el punto de no poder caminar. Lo único que en el trabajo, cuando hacía un masaje, me notaba mucho hormigueo en las manos y mucho cansancio. Yo no sabía por qué estaba tan cansada y los veranos eran horrorosos. Los he llevado mal. A mí me gusta mucho ir a la playa y ponerme al sol pero no puedo aguantarlo, tengo que entrar directamente al agua. Sin embargo, en general, lo llevo bien.
   
-¿Continuó trabajando?
- Yo hasta septiembre de 2014 he estado trabajando siempre y lo dejé porque me despidieron. Tuve un brote en septiembre y otro en diciembre y entre estos dos es cuando más he notado la enfermedad.

-¿La despidieron por la enfermedad? 
-No porque cerraron un local y abrieron otro. De hecho, me han continuado llamando por si quería volver. 

-¿Quiere continuar trabajando en el sector de la estética? 
- Me gustaría, pero a un ritmo frenético no puedo, aunque sí puedo estar dando información o hacer otras tareas. Es mi profesión y la he ejercido toda la vida pero noto que mis manos ya no tienen la misma agilidad. Cuando haces un masaje facial, por ejemplo, la gente te nota las vibraciones que puedes tener. Yo noto que no es lo mismo. Hasta haciendo una simple manicura lo veo. No quiero hacer mal mi trabajo porque la gente diría “esta chica está nerviosa y es principiante”, y yo hace 20 años que lo ejerzo. 

- Se ha tenido que reorientar laboralmente. 
-Sí porque el trabajo de estética es muy físico. Tenía días malos y estaba muy cansada. Me iba a las 9 de la mañana y volvía a las 9 de la noche. Todavía no me explico cómo he aguantado tanto.

- ¿Y ahora trabaja?
-He estado haciendo una formación de telermárketing en la Fundación Esclerosis Múltiple que me ha servido para entrar a trabajar en el Centro Especial de Empleo (FEM-CET).

- ¿Qué papel juega el trabajo en su vida?  
-La necesito. Llevo 5 meses en casa que no paro, salgo, paseo, voy aquí y allá, pero necesito una obligación, aunque de menos horas. No puedo salir a las 9 de la mañana y llegar a las 9 de la noche como antes y prefiero un horario de mañana a uno de tarde porque por la tarde estoy más cansada. Eso me pasa porque no paro. Empiezo el día y no me sé autoregular la energía y la agoto. Tengo que aprender a estar más tranquila.

- ¿Cómo lo ha vivido la familia?
- En mi entorno soy la que mejor lo llevo. Hasta mis hermanos, cuando hablamos del tema, dicen “ostras”, y yo les digo “¿me veis mal? Y me dicen que no, que eso les preocupa porque me ven demasiado bien y acabo animándoles. Cuando me ven mal dicen “uf, ¡tiene que estar muy mal porque si está así!” En general, la gente me ve como siempre y acostumbra a alabarme por mi fortaleza.

-¿Intenta contactar con otras personas con EM?
- Cuando voy a la consulta del neurólogo en el hospital de Bellvitge encuentro a otras personas y siempre intento averiguar cosas y hablar con ellas pero acostumbra a ser gente que está peor que yo. También he encontrado personas que están como yo pero que se sienten un poco deprimidas. Yo les animo y les digo que no se pueden derrumbar.

- ¿Y cómo vive esta incertidumbre sobre la evolución de la EM? 
- A veces me agobia, piensas “a ver mañana…”, pero como he pasado el día y estoy bien. El día que no esté bien me preocuparé. No me quiero agobiar hasta entonces.

-¿Qué recomendaría a un recién diagnosticado de EM? 
- Que no le dé demasiadas vueltas, que no piensen demasiado en ello, que vean cada día cómo están, cómo se levantan, cómo llevan el día. El diagnóstico es como si te dijeran “tienes diabetes”. Puedes continuar con tu vida pero tienes que controlar la alimentación y no estresarte demasiado. Esto es lo mismo, es necesario controlarse y no no demos derrumbar.


video para una expo de esclerosis lateral amiotrofica


ELA
La Esclerosís Lateral Amiotrófica, nos deja a todos con una IMPOTENCIA ESPANTOSA y lo único que nos ayuda y nos da fuerza, son ellos y ellas,  que (sobre)viviendo con ELA, nos dejan, día tras día, una lección de vida





sábado, 11 de abril de 2015