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IV CONCURSO ESCOLAR & VI CONCURSO AGENDA SOLIDARIA

¡Nos complace anunciar la convocatoria de nuestro  IV Concurso Escolar &  VI Concurso Agenda Solidaria! Un año ...

jueves, 30 de mayo de 2019

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: AGRADECIMIENTOS




Este año el tema central es la visibilidad y el lema Mi EM Invisible.
La campaña mundial, con eventos celebrados en todo el mundo, pretende mejorar la concienciación acerca de los síntomas invisibles de la EM, síntomas que no se aprecian de forma visual, pero que sí tienen un impacto en la calidad de vida de afectados y, por ende, de familiares y cuidadores.

La campaña da voz a todas las personas que viven con EM, y que han querido compartir sus síntomas invisibles, con el objetivo de luchar contra las ideas equivocadas. Una mejor información permite una mayor comprensión y un mejor apoyo.

Así pues, en este día, hemos querido unirnos a la iniciativa visibilizadora, y desmitificar algunas informaciones que la población general todavía mantiene y transmite:

La Esclerosis Múltiple (EM) es uno de los trastornos neurológicos más comunes y causas de discapacidad en adultos jóvenes.Existen 2,3 millones de personas con esta dolencia en todo el mundo. Es probable que cientos de miles más permanezcan sin diagnosticar y muchas vidas se vean afectadas indirectamente, al desempeñar el rol de cuidadores. Por tanto, no se trata de una enfermedad rara que sólo unos pocos desarrollan.

A la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 25 y los 31 años de edad. Por tanto, no se trata de una enfermedad asociada al envejecimiento.

Las causas de la EM no se conoce todavía y aún no existe una cura, aunque existen tratamientos que pueden ayudar a mejorar los síntomas. Así pues, es una enfermedad incurable a día de hoy, pero no es contagiosa ni mortal.

No hay un patrón establecido acerca de la gravedad, el rumbo, ni los síntomas que se experimentan. Cada persona es distinta, y por tanto, no todas tienen porqué requerir una silla de ruedas.

Para algunas personas, la EM se caracteriza por periodos de remisión y recaída (lo que significa que mejora durante un tiempo pero luego puede atacar cada cierto tiempo), mientras que para otros tiene un patrón progresivo (lo que significa que empeora de manera constante con el tiempo). Algunas personas pueden sentirse sanas durante muchos años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden verse seriamente debilitados con gran rapidez. Eso no implica que su diagnóstico no sea cierto o que se trate de algo “somático” o inventado.

Algunos mitos más, como son las creencias populares de que las personas afectadas no pueden tener hijos, no pueden trabajar, no pueden realizar ejercicio, etc. están muy lejos de la realidad.

La EM hace la vida impredecible para todos, es cierto. Hay muchos síntomas que ante el ojo inexperto pueden pasar desapercibidos o achacarse a otras causas. Para ello, para que la EM deje de ser invisible, un año más, quisimos mostrar otra de sus caras, otro de sus síntomas, desde un punto de vista bonito y tierno.
La escritora catalana  Ester Solà, afectada de EM desde hace 18 años escribió una serie de cinco cuentos que tienen por objetivo contribuir a explicar al público infantil en qué consiste la EM. Y, en esta ocasión, Fem Dansa tradujo uno de ellos, al lenguaje universal de la danza. 




Así mismo, qué mejor momento que el Día Mundial para presentar un proyecto que  va consolidándose como un evento anual de gran importancia para nosotros: la V Agenda Solidaria Colibrí.





Dedicamos una especial mención a la Diputación de Alicante, por su patrocinio, así como al resto de entidades financiadoras con las que tenemos el placer de contar actualmente; a los compañeros del Ayuntamiento y de la Casa de Cultura de Santa Pola, y, por supuesto, a cada participante. ¡Sin vosotros nada de esto habría sido posible!
Además, agradecemos a los colegios Virgen de Loreto, Vicenta Ruso, Ramón Cuesta, Daya Nueva, y al I.E.S Santa Pola, su colaboración, tanto desde la participación en el certamen como en la adquisición de nuestra Agenda Solidaria año tras año. También a la Escuela de Adultos que desempeña su fantástica labor en el Centro Cívico y Social, así como a los compañeros y compañeras de Servicios Sociales, siempre dispuestos a colaborar. A la asociación Millor Art. Y tantos que nos gustaría nombrar, y que llevamos en nuestro corazón.


¡Gracias por permitir que vuestro talento sea nuestra voz!

¡Gracias por ayudarnos a volar!

¡Vosotros también sois Colibrí!

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