viernes, 31 de mayo de 2019
jueves, 30 de mayo de 2019
DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: AGRADECIMIENTOS
Este año el
tema central es la visibilidad y el lema Mi EM Invisible.
La campaña mundial,
con eventos celebrados en todo el mundo, pretende mejorar la
concienciación acerca de los síntomas invisibles de la EM, síntomas que no se
aprecian de forma visual, pero que sí tienen un impacto en la calidad de vida de
afectados y, por ende, de familiares y cuidadores.
La campaña da voz a
todas las personas que viven con EM, y que han querido compartir sus síntomas
invisibles, con el objetivo de luchar contra las ideas equivocadas. Una mejor
información permite una mayor comprensión y un mejor apoyo.
Así pues, en
este día, hemos querido unirnos a la iniciativa visibilizadora, y desmitificar
algunas informaciones que la población general todavía mantiene y transmite:
La Esclerosis Múltiple (EM) es uno
de los trastornos neurológicos más comunes y causas de discapacidad en
adultos jóvenes.Existen 2,3 millones de personas con esta dolencia en todo el mundo. Es
probable que cientos de miles más permanezcan sin diagnosticar y muchas vidas
se vean afectadas indirectamente, al desempeñar el rol de cuidadores. Por tanto,
no se trata de una enfermedad rara que sólo unos pocos desarrollan.
A la mayoría de los afectados por
la EM se les diagnostica entre los 25 y los 31 años de edad. Por tanto, no
se trata de una enfermedad asociada al envejecimiento.
Las causas de la EM no se conoce
todavía y aún no existe una cura, aunque existen tratamientos que pueden ayudar
a mejorar los síntomas. Así pues, es una enfermedad incurable a día de hoy,
pero no es contagiosa ni mortal.
No hay un patrón establecido acerca
de la gravedad, el rumbo, ni los síntomas que se experimentan. Cada persona
es distinta, y por tanto, no todas tienen porqué requerir una silla de
ruedas.
Para algunas personas, la EM se
caracteriza por periodos de remisión y recaída (lo que significa que mejora
durante un tiempo pero luego puede atacar cada cierto tiempo), mientras que
para otros tiene un patrón progresivo (lo que significa que empeora de manera
constante con el tiempo). Algunas personas pueden sentirse sanas durante muchos
años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden verse seriamente
debilitados con gran rapidez. Eso no implica que su diagnóstico no sea
cierto o que se trate de algo “somático” o inventado.
Algunos mitos más, como son las creencias populares
de que las personas afectadas no pueden tener hijos, no pueden trabajar, no
pueden realizar ejercicio, etc. están muy lejos de la realidad.
La EM hace la
vida impredecible para todos, es cierto. Hay muchos síntomas que ante el ojo
inexperto pueden pasar desapercibidos o achacarse a otras causas. Para ello, para
que la EM deje de ser invisible, un año más, quisimos mostrar otra de sus caras,
otro de sus síntomas, desde un punto de vista bonito y tierno.
La escritora
catalana Ester Solà, afectada de EM desde hace 18 años escribió una
serie de cinco cuentos que tienen por objetivo contribuir a explicar al público
infantil en qué consiste la EM. Y, en esta ocasión, Fem Dansa tradujo uno de
ellos, al lenguaje universal de la danza.
Así mismo, qué mejor momento que el Día Mundial para presentar un proyecto que va consolidándose como un evento
anual de gran importancia para nosotros: la V Agenda Solidaria Colibrí.
Dedicamos una especial mención a la Diputación de Alicante, por su
patrocinio, así como al resto de entidades financiadoras con las que tenemos el
placer de contar actualmente; a los compañeros del Ayuntamiento y de la Casa de
Cultura de Santa Pola, y, por supuesto, a cada participante. ¡Sin vosotros nada
de esto habría sido posible!
Además, agradecemos a los colegios Virgen de Loreto, Vicenta Ruso,
Ramón Cuesta, Daya Nueva, y al I.E.S Santa Pola, su colaboración, tanto desde
la participación en el certamen como en la adquisición de nuestra Agenda
Solidaria año tras año. También a la Escuela de Adultos que desempeña su
fantástica labor en el Centro Cívico y Social, así como a los compañeros y
compañeras de Servicios Sociales, siempre dispuestos a colaborar. A la
asociación Millor Art. Y tantos que nos gustaría nombrar, y que llevamos en
nuestro corazón.
¡Gracias por
permitir que vuestro talento sea nuestra voz!
¡Gracias por
ayudarnos a volar!
¡Vosotros también
sois Colibrí!
martes, 28 de mayo de 2019
lunes, 27 de mayo de 2019
sábado, 25 de mayo de 2019
viernes, 24 de mayo de 2019
jueves, 23 de mayo de 2019
martes, 21 de mayo de 2019
DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 2019
¡Nos complace anunciar la llegada de nuestra
V Agenda Solidaria Colibrí!
El próximo miércoles 29 de Mayo, a las 19:00h, en el Salón de Actos de la Casa de Cultura, tendremos el placer de presentar nuestra V Agenda Solidaria Colibrí.
Así mismo, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, contaremos con la representación del cuento “Bella Durmiente sin sueño” por Fem Dansa (un emotivo relato que nos acercará a la vivencia de la Esclerosis Múltiple).
¡Entrada gratuita y libre hasta completar aforo!
¡Os esperamos grandes y pequeños!
¡Vosotros también sois Colibrí!
domingo, 19 de mayo de 2019
viernes, 17 de mayo de 2019
jueves, 16 de mayo de 2019
lunes, 13 de mayo de 2019
sábado, 11 de mayo de 2019
viernes, 10 de mayo de 2019
jueves, 9 de mayo de 2019
martes, 7 de mayo de 2019
DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 2019
El Día Mundial de la EM de 2019 se celebrará el 30 de mayo.
La campaña de 2019 se llamará «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.
"Mi EM invisible" mejorará la concienciación acerca de los síntomas invisibles de la EM y cómo influyen en la calidad de vida sin que se aprecie de forma visual.
La campaña dará voz a todas las personas que viven con EM para que compartan sus síntomas invisibles de la EM y para que transmitan aquello que quieren que la gente conozca y entienda sobre la EM, con el objetivo de luchar contra las ideas equivocadas que se tienen sobre la EM y de ayudar a las personas a comprender cómo ofrecer el apoyo correcto.
Desde ACEM nos unimos a esta campaña, ofreciendo información acerca de los síntomas que nos acompañan en nuestra vida diaria.
lunes, 6 de mayo de 2019
domingo, 5 de mayo de 2019
GAMERS SOLIDARIOS
Partiendo del éxito del juego de móvil Pokémon GO (juego interactivo muy popular tanto en niños/as, como en las personas adultas, consistente en salir a la calle, reunirse con amigos e ir a ‘cazar’ diferentes especies de Pokémon, mientras se promueve la práctica de ejercicio físico - durante la búsqueda del mejor ejemplar), en Zaragoza surgió la idea de crear chapas de Pokémon cada mes (mensualmente sale un Pokémon especial durante tres horas) para vender y destinar la recaudación a asociaciones benéficas. Esta idea llamó tanto la atención a jugadores de toda España, e incluso algún país extranjero, que muchos se unieron a esta iniciativa, por lo que actualmente son 38 ciudades las que participan en este proyecto.
En Santa Pola esta iniciativa comenzó en diciembre, momento en el que sus componentes decidieron ponerse en contacto con Camaloon (creadores de figuras 3D empleadas como premios de sorteos y las chapas solidarias de Pokémon), e iniciar la organización de las "Community Day": cuatro horas de venta de chapas solidarias en el Castillo-Fortaleza, destinando 1,27€ del total de 1,50€ que cuesta cada unidad, a la asociación escogida.
Durante el mes de Mayo, ACEM será la beneficiaria de la recaudación de tan original iniciativa. Estamos encantados!
miércoles, 1 de mayo de 2019
Proyectos subvencionados por Diputación de Alicante
La Unidad Colibrí y nuestros profesionales trabajan desde diferentes áreas (Trabajo Social, Psicología, Fisioterapia y Terapia Ocupacional), de forma coordinada, para garantizar y mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios y familias.
La Diputación de Alicante, reconoce la importancia de los beneficios que reporta la Terapia Ocupacional, y el proyecto "Intervención y Talleres de carácter terapéutico dirigido a las personas afectadas de EM desde la Terapia Ocupacional", y por ello lo subvenciona.
Además, valora positivamente la sensibilización de la población general, así como del voluntariado, de forma especial. La sensibilización y formación de voluntariado cuenta con subvención para continuar alcanzando a nuevos acompañantes solidarios, que ponen en su tiempo y cariño a nuestra disposición en este arduo camino,
¡Seguimos trabajando duro! ¡Seguimos trabajando agradecidos!
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